Il ruolo della famiglia

La persona con disabilità e la sua famiglia “…hanno la diritto di conoscere e partecipare, con consapevolezza, allo sviluppo della ricerca scientifica, genetica, biomedica, psicopedagogica, al progresso legislativo, sociale e tecnologico…“; è quindi opportuno che durante l’intero percorso di vita essi siano opportunamente coinvolti in ogni fase del percorso di inclusione, rendendo una collaborazione attiva, costante e costruttiva.

Spetta ai genitori, per il proprio figlio/a, ovvero al tutore, amministratore di sostegno o esercente la responsabilità genitoriale, dare il consenso e garantire con tempestività, in successione

l’avvio delle procedure per l’individuazione precoce, in età evolutiva, della condizione di disabilità ai fini dell’inclusione scolastica presso la ASL di appartenenza, per il rilascio del certificato medico diagnostico-funzionale, che comprende la valutazione clinica e di funzionamento;
la richiesta telematica, attraverso il Medico di Medicina Generale (medico di famiglia), per la valutazione medico legale a cura dell’Istituto Nazionale della Previdenza Sociale – INPS territoriale ai fini del riconoscimento dell’invalidità civile e del rilascio della certificazione di disabilità.
la presentazione contestuale della certificazione di disabilità

– all’Unita di Valutazione Multidisciplinare (U.V.M.) della ASL di appartenenza per la redazione partecipata del Profilo di funzionamento (propedeutico al successivo PEI),

– al Servizio Sociale del Comune di residenza per la predisposizione del Progetto individuale

– alla Istituzione scolastica di appartenenza per la redazione del Piano Educativo Individualizzato (PEI)

Resta garantito il raccordo del PEI con il Profilo di funzionamento e il Progetto Individuale.

Il coinvolgimento dei genitori, per la migliore tutela del minore con disabilità, è garantito durante l’intero processo di inclusione scolastica ai fini della:

pianificazione del “progetto individuale” di inclusione sulla base della certificazione di disabilità e del “profilo di funzionamento” del minore a cura dell’U.V.M. ASL, che mira ad individuare collegialmente l’insieme delle disabilità e delle capacità dell’alunno per poter calibrare e definire gli interventi educativi, assistenziali e di sostegno necessari alla sua inclusione scolastica ed extrascolastica;
proficua collaborazione nel “Gruppo di Lavoro Operativo per l’inclusione sul singolo alunno” (G.L.O. – articolo 9, comma 10 del
DLgs 66/2017), istituito nella scuola/istituto e deputato alla formulazione del Piano Educativo Individualizzato (P.E.I.), alla loro verifica ed aggiornamento;
partecipazione alla pari nel Gruppo di studio e di Lavoro per l’inclusione di Istituto (G.L.I. – ex articolo 9, comma 8 del DLgs
66/2017; ), insieme con insegnanti, operatori dei servizi sociali e studenti, la cui costituzione è obbligatoria (Nota Ministero Istruzione, Università e Ricerca n. 4798 del 27/07/2005) e funzionale al percorso di inclusione;
verifica dei risultati raggiunti, della ricalibrazione continua di interventi, finalità ed obiettivi.

La famiglia inoltre è tenuta a rinnovare annualmente la richiesta delle forme di sostegno previste dalla Legge 104/1992.

Alla famiglia deve essere assicurata, di conseguenza:

un’informazione di carattere sanitario e sociale corretta e puntuale per facilitare la comprensione dell’evento, anche in relazione alla possibilità di recupero e di inclusione nella società nonchè il diritto alla scelta dei servizi ritenuti più idonei anche al di fuori della circoscrizione territoriale;
la conoscenza dell’esito degli esami diagnostico-strumentali effettuati dagli operatori dell’A.S.L. ed il significato dell’eventuale certificazione della disabilità riscontrata, comprese le implicazioni successive;
adeguato sostegno psicologico e psicopedagogico, servizi di aiuto personale o familiare;
il supporto per il corretto avvio ed il buon esito dei procedimenti assistenziali socio-sanitari, medico-legali ed amministrativi correlati alla situazione di svantaggio della persona con disabilità
Alla persona con disabilità “…che usufruisce di servizi terapeutici e riabilitativi deve essere garantito il mantenimento nell’ambiente familiare e sociale, il diritto alla scelta dei servizi ritenuti più idonei nonché strumenti e sussidi tecnici adeguati” (Legge 104/1992, art. 5).